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Educação/ Inclusão Social / Reabilitação / Biografia, Depoimentos e Memórias

Estudos relacionados ao tema:

BENT, N.; TENNANT, A.; NEUMANN, V. ; CHAMBERLAIN, M. A. Living with Thalidomide: Health status and quality of life at 40 years. Prosthetics and Orthotics International. June 2007; 31(2): 147 – 156.

Estudo de base quantitativa e qualitativa realizado com sobreviventes da síndrome da talidomida no Reino Unido. Investigou diversos aspectos relacionados à qualidade de vida: os de saúde física em geral e também os psicossociais. Em relação aos aspectos físicos, os autores destacam a preocupação dos investigados com a vida futura, especialmente para que suas condições e esqueléticas e musculares adptadas ao longo da vida mantenham-se preservadas.

BURGOS BRAVO, Valentina. El abandono de las víctimas de Talidomida en Chile. Tesis (Instituto de Comunicación e Imagen), Universidad de Chile, 2015. 

Trabalho defendido na Universidade do Chile, no Instituto de Comunicación e Imagen, para obtenção do título de periodista. Aborda o abandono dos atingidos pelo desastre da talidomida no país. A despeito do Chile ter comercializado o fármaco no início da década de 1960, nenhuma indenização/compensação foi ali implementada. A autora acompanha a "Fundação Vitachi” (Víctimas de Talidomida en Chile), criada em 2009, que busca reparação por parte do Estado chileno aos afetados pelo medicamento.

CARVALHO, Gabriel Ferreira. Mídia Cidadã Digital: o caso da talidomida. Tese (Ciências Sociais Aplicadas). Ponta Grossa: Universidade Estadual de Ponta Grossa, 2019.

O jornalista elaborou tese em Ciências Sociais Aplicadas e analisou como as tecnologias de informação e comunicação têm sido utilizadas estrategicamente pelas associações de atingidos pela iatrogenia medicamentosa da talidomida. Utilizando a ferramenta do Google Trends, analisou os sites das associações da Austrália, Brasil, Canadá, Espanha, Inglaterra, Irlanda, Itália e Suécia. Concluiu que, para além dos sites representarem as reivindicações específicas dos grupos, eles "representam, também, a manutenção da memória do desastre da talidomida, algo que vai além do grupo atingido, e que faz parte da história da humanidade e não deve ser esquecido".

ESSINGER, James; KOUTZENKO, Sandra. Frankie: How One Woman Prevented a Pharmaceutical Disaster. North Palm Beach, Florida, Blue Sparrow Books, 2018.

Biografia sobre a farmacologista Frances Oldham Kelsey, analista da Food and Drug Administration (FDA), dos Estados Unidos, responsável pelo bloqueio da entrada da talidomida no mercado consumidor estadunidense no final da década de 1950. O livro traz prefácio do jornalista Sir Harold Evans, ex-diretor de redação do The Sunday Times, de Londres.

JANZ JÚNIOR, Dones Claudio. O desastre da talidomida na Espanha: usos da memória em busca por reparação. Revista PerCursos, Florianópolis, v. 20, n.42, pp.8-28, jan./abr. 2019.

Segundo resumo do autor: " Tendo como fundamento teórico a História do Tempo Presente e a História Oral, esse ensaio se propôs a analisar especificamente uma série de entrevistas de vítimas da droga farmacêutica, buscando problematizar questões relativas à memória e os usos que são feitos dela. A análise dessa amostra de fontes proporcionou uma visão ampliada acerca da representação do desastre e da luta por reparação realizada pelos afetados e comprovou a relevância da História Oral na composição adensada de uma história da talidomida na Espanha". 

JANZ JR., Dones Claudio. Os usos públicos do passado como fonte para o estudo do desastre da talidomida na Espanha. Khronos, Revista de História da Ciência, nº 7, pp. 45-55, 2019.

Texto apresentado no Segundo Congresso de História da Ciência e da Técnica, realizado na Universidade de São Paulo/USP, em abril de 2019. Selecionado para compor o dossiê "Desafios Contemporâneos" da Revista Khronos, da USP. Resumo nas palavras do pesquisador: "A teratogenia provocada pela talidomida em bebês é considerada pela ciência como um dos grandes desastres farmacêuticos do século XX. Fabricada pela empresa alemã Grünenthal, a droga foi comercializada em mais de 40 países a partir do final da década de 1950, afetando milhares de crianças. Na Espanha, a talidomida ocupa espaço na mídia até os dias atuais, sobretudo, por conta das ações da Associação das Vítimas da Talidomida na Espanha (AVITE). A AVITE, ao buscar reparação às vítimas, atua em diferentes instâncias. Neste artigo analisaresmos algumas ferramentas utilizadas publicamente pela associação, buscando demonstrar como elas são acionadas na luta por justiça aos afetados".

 

JUHLIN, Inga-Maj. Rikskuratorn: omhändertagandet av de neurosedynskadade barnen 1962-1970.  Stockholm : Carlssons, 2012. 

Livro da assistente social Inga-Maj Juhlin sobre o desastre da talidomida na Suécia. A autora discorre sobre sua atuação profissional no Hospital Eugeniahemmet, de Estocolmo, que abrigou crianças afetadas pelo medicamento. O texto reflete sobre como o problema da talidomida foi discutido pela mídia e pelo parlamento sueco, as questões relativas ao aborto e as responsabilidades da companhia Astra, fabricante do fármaco no país.

KAYAMORI, Ryoji. Post-Thalidomide Syndrome at 50 Years. The Japanese Journal of Rehabilitation Medicine, 2013;50(12):957-961.

O autor aborda os principais problemas físicos apresentados pelos afetados pela talidomida no Japão. Discute o processo de envelhecimento com a síndrome ocasionada pelo fármaco. Em junho de 2012, após 50 anos do escândalo da iatrogenia medicamentosa no país, afirma o pesquisador da Teikyo University School of Medicine que havia 295 sobreviventes no Japão.

 

KAYAMORI, Ryoji. Saridomaido monogatari [The story of the thalidomide].  Tōkyō : Ishiyaku Shuppan, 1997.

Livro discute casos de embriopatia pelo uso de talidomida. Analisa como as crianças superaram as deficiências graves e que tipo de dificuldades ainda enfrentam na vida cotidiana.

KIRCHHOFF, Hans. Vorgeburtlich geschädigte Kinder in der Schulgemeinschaft; das Hamburger Modell der Beschulung thalidomidgeschädigter Kinder. Basel, New York, Karger, 1972. 

Coletânea editada por Hans Kirchoff sobre crianças com malformação congênita e suas relações na comunidade escolar. Os textos discorrem sobre o modelo de educação de crianças afetadas pela talidomida na cidade de Hamburgo, na Alemanha.