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Educação/ Inclusão Social / Reabilitação / Biografia, Depoimentos e Memórias

Estudos relacionados ao tema:

ROSKIES, Ethel. Abnormality and normality; the mothering of thalidomide children. Ithaca, N. Y. : Cornell Univ. Press, 1972.

Livro da psicóloga canadense Ethel Roskies sobre a experiência e o significado de ser mãe de criança afetada pelo desastre da talidomida. Estudou a província de Quebec, no Canadá. O estudo foi desenvolvido no Rehabilitation Institute of Montreal (RIM) e utilizou entrevistas realizadas com mulheres de 20 crianças atingidas pelos efeitos deletérios do medicamento. Discute os impactos da maternidade com filhos com embriopatias, a organização da vida familiar, o relacionamento com a comunidade médica e outros aspectos da vida em sociedade.

SANTOS, Francieli Lunelli. A história da talidomida no Brasil e a trajetória para a conquista de direitos das pessoas com a síndrome teratogênica. Tese (Doutorado em Ciências Sociais Aplicadas), Ponta Grossa: UEPG, 2018.

A historiadora e cientista social produziu uma tese no Programa de Pós-Graduação em Ciências Sociais Aplicadas na Universidade Estadual de Ponta Grossa, no Paraná.  Analisou a trajetória de luta por direitos para as pessoas com deficiência pela síndrome da talidomida no Brasil. A pesquisa foi realizada em diferentes fontes documentais, como jornais impressos e documentos jurídicos, governamentais  e documentário. Teve aporte teórico dos disability studies e da teoria da sociedade de risco. A tese defendida: os afetados pela iatrogenia medicamentosa entre 1959-1964 no Brasil vivenciaram uma ausência quase que total de direitos e de assistência até a fase adulta. Isso se deveu à hegemonia do modelo biomédico sobre os corpos deficientes.

SCÖNBERGER, Franz. Die sogenannten Contergankinder; erster Bericht über die Längsschnittuntersuchung der "Stiftung für das behinderte Kind" an dysmelen Kindern. München: Kösel-Verlag, 1971.

Livro discorre sobre o primeiro relatório com um estudo longitudinal sobre as crianças afetadas pelo desastre da talidomida na Alemanha. O relatório foi realizado pela Fundação para Crianças com Deficiência.

SCHEIBE, Werner. Zur Situation der thalidomidgeschädigten Kinder; eine Dokumentation nach Unterlagen des Elternverbandes Körpergeschädigter Kinder Baden-Württemberg e. V. [Tübingen, Ruth] 1967. 

Livro sobre a situação das crianças afetadas pela talidomida, baseado nos documentos da Associação de Pais de Crianças com Lesões Físicas do estado de Baden-Württemberg, na Alemanha, até o ano de 1967.

SCHREINER, Maria L. Síndrome de Talidomida: seus significados. Trabalho de Conclusão de Curso (Especialização em Educação Especial) – Universidade Regional do Noroeste do Estado do Rio Grande do Sul (UNIJUÍ), Ijuí, 2012.

Resumo do trabalho nas palavras da autora: "A Síndrome de Talidomida é originada pela má formação congênita ocasionada pelo medicamento do mesmo nome utitizado como sedativo na década de 50. Pretende-se com esse projeto de estudo de caso, identificar a significação que a Síndrome de Talidomida adquiriu nos sujeitos desta pesquisa; como os sentimentos foram vivenciados ao longo de suas vidas; quais sentimentos foram gerados na descoberta da deficiência; identificar as estratégias e as mudanças relacionadas à rotina familiar; citar os principais acontecimentos e fatos que marcaram a infância, a adolescência e hoje na idade adulta, quais suas perspectivas e objetivos a fim de melhorar sua qualidade de vida. Os instrumentos de coletas de dados foram através de entrevistas semiestruturadas, os dados foram analisados a partir da análise de conteúdo linguístico das informações fornecidas a fim de compreender os objetivos propostos e as repercussões vivenciadas pelos sujeitos portadores desta Síndrome. De acordo com os dados obtidos foi possível apontar a vivência de situações de grandes dificuldades evidenciando-as no início da vida social, escolar, bem como uma realidade com limitações físicas, de adaptações, porém com intensa programação social e perspectiva de uma melhor qualidade de vida e de maior independência em ambos os sujeitos".